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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器好評，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
輕醫美玻尿酸夯 醫籲注意這3大點
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【健康醫療網／記者蔡岳宏報導】現代人重顏值，許多人喜歡求助傷口小、風險少、恢復快的「輕醫美」協助，尤其玻尿酸最受青睞。針對有意施打玻尿酸改善肌膚老化問題的民眾，著名醫美集團執行長薛博仁醫師建議，先與醫師討論施打規劃，減少施打針術，並於術中注意施打感受，好的施打過程不易有異物感，也可考慮使用交聯劑含量低的產品，降低施打後可能發生的過敏、發炎等不適的可能性。
老化影響臉部外觀 微整型風行
現代人普遍工作壓力大、生活作息日夜顛倒，雖然還沒正式來到老化的年齡，但稍不注意，就很容易從臉上的小地方露出老態。醫美皮膚科診所皮膚專科醫師張瑋庭指出，臉部老化的原因包含肌肉、脂肪、皮下軟組織受老化及地心引力牽引而下垂，導致臉型改變，失去立體感，或因固定脂肪的筋膜長期受壓力失去彈性，而使得脂肪鬆脫而凸出甚至移位，最明顯的例子屬眼袋、淚溝等。
玻尿酸接受度高 台灣品質媲美國際大廠
「相較於以開刀方式為主的手術整型技術，近年消費者已轉向傷口更小、風險少、恢復快的微整形技術，也就是俗稱的『輕醫美』。」他提到，以美國整形外科醫師協會（ASPS）在今年3月最新發布的2018年醫美報告，去年全美共進行了1,770萬次整型手術，其中微整形手術即達1,590萬次，占整體比例近9成。
而臺灣消費者熟知且接受度較高的療程則非玻尿酸莫屬，因該成分是存在於人體內的天然物質，較容易被自然代謝且安全。但張瑋庭醫師強調，製造過程是否穩定會直接影響產品安全性，不過臺灣目前已有很好的技術與環境，可製造出品質、效果與國際大廠媲美的產品。
民眾選擇玻尿酸 醫師提3大注意事項
薛博仁醫師提到，有意透過施打玻尿酸改善肌膚老化問題的消費者，須注意三大關鍵點，多項老化問題應可獲得改善。首先「術前」確實與醫師諮詢溝通，針對想改善的問題對症下藥，請醫師規劃施打部位及足夠的需求量，「目前市面上已推出每支產品1.5cc增大容量設計，可直接滿足消費者在大面積與多部位填補的需求，使用較少針數即可達到填補的效果。」
另外，「術中」仔細觀察使用者反應，品質良好的玻尿酸是擁有均勻分布的膠體、分子大小一致且具有高凝聚力，醫師施針時容易控制注射過程，可平順精確地填充每個部位，不僅可降低使用者在施打時產生的異物感，也較不會造成施打後的位移。此外，也可挑選含有Lidocaine麻藥降低疼痛感成份的產品，可有效提升使用者的舒適度。
薛博仁醫師說，「術後」則注意效果滿意度，傳統玻尿酸在製造過程中需要大量的交聯劑將玻尿酸分子連結在一起，如果沒有適度地清除膠體內的雜質，殘留的交聯劑將可能造成施打後易發生不良反應。因此，選擇交聯劑含量低的產品，較能降低施打後可能發生的過敏、發炎等不適風險。
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「最美公車亭」吹熄燈號 地方盼有人接手照顧
台東縣東河鄉舊省道「知路橋」公車招呼站，被譽為最美的公車亭。管理的游姓民眾因租金問題，已悄悄吹起熄燈號。地方希望能有人接手管理。
台11線東河鄉東河村老街入口的「知路橋」公車招呼站，過去冷冷清清，1天不到10人候車。民國106年間，友善農作分享平台創辦人游全民不忍心讓這公車站牌孤伶伶，一下被吹到路中間，一下子又被吹到水溝，不是時下最夯歪了就是斜了，於是決定將它變裝。
游全民把簡陋的招呼站變成「招呼亭」，以當地咕咾石當牆，屋頂是茅草，還種上台東蘇鐵，結合綠能概念，亭後還有廁所，椅子旁就是充電器。公車亭後面有2棵百年老榕樹，搭車民眾可以到樹蔭下「免費奉茶」。
網友和遊客都說「這是最美的公車亭」，甚至有民眾看著公車來了，還捨不得上秒殺車。
最近，有遊客發現本季最新款推薦，最美麗的公車亭旁游全民經營的禮品店在7月拉下鐵門，寫著「已熄燈」、「欠租金，已終止合約」；公車亭的免費茶水也停止供應，屋頂的茅草也被強風吹落，就像一個廢棄的公車亭。
成功鎮文史工作者鄭國正日前看到這景象，他說，荒涼的景象令人不捨，期盼「有心人」的再次出現，讓來訪的遊客能放鬆身心儘情享受大自然的山海風光之餘，也可感受到「台東」濃濃最真心的人情味。
也有附近民眾希望，由東管處的介入經營，使這個車站成為東部新的人文觀光景點。
東河鄉公所表示，游全民因租金問題和林姓地主解約，根據鄉公所了解，林姓地主是「不願意放棄的」，他最近已經開始整理，相信不久後「最美的公車亭」會風華再現。（中央社）
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